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患罕见病让古柳男童“逆生长”心碎母亲含泪求助好心人

2017-10-10 09:03:51

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(水母·莱阳新闻网10月10日)(记者纪红蕾)

一年零两个月了,从最初每天喊着“妈妈”,到如今再叫昊然名字的时候,这个年仅4岁的男孩只能偶尔含糊不清地回应一句“妈妈”,这也令一个普通的农村母亲隋学新感动的落泪不已。

昨日,记者看到了小昊然,如果不走路说话,这个面带笑容的孩子看起来和同龄人无异。因为患了罕见的遗传症——异染性脑白质营养不良,他已经不能独立行走,就连行动能力和智商也在持续退化中,来报社求助时爬的六层楼,小昊然也是由妈妈抱上楼的。

四岁孩子腿部摔伤竟查出罕见病

45岁的隋学新家住古柳街道李格庄村,上一段婚姻感情不和,但带着小昊然改嫁后一家三口生活幸福。

时间倒退到去年的7月份,隋学新骑着电动车送小昊然上幼儿园的路上不慎摔倒。“昊然当时就站不起来了,我赶紧带着他去医院。”回忆起当时的情景,隋学新低头自责。

摔伤的腿治好了之后,小昊然仍然不能正常走路。“昊然腿伤好了之后我就发现他走路,右腿总是拖在后面,脚往外拐。”回忆着最先发现儿子走路不对劲的情景,隋学新怎么也不会想到会是什么罕见病的特征。

但日子一天天过去,孩子“足外翻”的特征越来越明显,没办法,夫妇俩带着孩子到青岛山大医院做了一系列检查。隋学新从医生口中得知了一个令她颇感意外的结果:儿子的病,或许并不在腿上,可能和脑部出现了问题有关。“这一检查竟确诊了异染性脑白质营养不良,医生说这个发病率是十六万分之一啊,怎么就能发生在我儿子身上呢!”隋学新话语中掩饰不住疲惫与无助,“医生告诉我们脑白质营养不良是常染色体隐性遗传疾病,我自己可能是该病隐性基因的携带者。医生说这是一种没有特效治疗方法的疾病,只能康复治疗,如若再不行动最终会导致孩子全身瘫痪,甚至死亡。”

高额医药费愁坏一家人

最近,晚上的莱阳火车站,总能看到隋学新和儿子的身影。“我也不想给别人添麻烦,可我没有办法,我发了帖子在‘轻松筹’求助,可是没有太大效果,大家都不相信,我不能放弃我的孩子,只能去火车站人多的地方请求大家帮忙。”昨日,隋学新来到《今日莱阳》报社含泪求助,请求社会上的好心人给孩子生的希望。

隋学新说,在来报社的路上,路过古柳幼儿园时,看到园外的家长等着接孩子放学,心里不是滋味。“每次经过幼儿园的时候就会忍不住抹眼泪,昊然也天天问我什么时候能再去幼儿园,我没法回答他。”说到这儿,隋学新已泣不成声。“为了好好照顾儿子,我已经辞职,孩子的父亲为了能多赚点钱也去陕西做电焊方面的工作。”隋学新说,“我们打算带昊然去北京进行康复训练,前期花费了6万多块钱也都是东拼西凑借的,医生说康复训练最少需要十万。”

病魔无情,人间有爱。如果你想帮助这个孩子,请联系隋学新,18754560942。

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责任编辑:莱阳新闻网

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